去年8月，王雨报考厦门市思明区中小学教师招聘考试，在笔试、面试都顺利通过的前提下，因入职体检查出自己是“地中海贫血”基因携带者，招聘单位思明区教育局以“血液系统疾病，不合格”为由，不予录用。依据是，《福建省教师资格申请人员体检标准及办法（2018年修订）》中的第三条：“血液系统疾病，不合格。”

王雨对新黄河记者说，尽管轻度“地贫”和“地贫”基因携带者都不影响日常工作生活，但依然算是溶血性贫血的一种，属于“血液系统疾病”，所以自己还是被挡在了编制大门之外。

2024年初，王雨将思明区教育局告上法庭。7月30日，厦门市集美区人民法院做出一审判决，王雨败诉。

“没有传染性，不影响工作、生活，我们为什么要被区别对待？”8月28日，王雨对新黄河记者说，“我们想通过这个案例，让更多人知道这件事。”至于她本人，她说已经放弃了这条遥不可及的进编之路。“我已经决定自主创业了，和我情况差不多的几位老师也决定另谋出路了。”王雨无奈地说。

王雨说，她一路上遇到了许多和她有相似经历的同道人，他们都有着一个共同的信念：让改变发生，让轻度“地贫”和“地贫”基因携带者享受到应有的机会和权利。为此，2024年8月，王雨决定提起上诉。“不管最终能不能赢，我都想让我们的事情被更多人看见，这对于后面的人来说也是个帮助。”

不影响生活，却“影响”考编

根据《中国地中海贫血蓝皮书》（2020）显示，“地中海贫血”是一种遗传性血液疾病，因曾高发于地中海沿岸国家而得名，在我国主要分布于长江以南的广东、广西、海南、福建、云南、贵州、四川、湖南、江西、重庆10个省（自治区、直辖市）。

根据基因缺陷的分类，临床上主要分为α-地贫及β-地贫。在α-地贫和β-地贫人群中，绝大部分只具有“地贫”特征，也称之为地贫基因携带者，此类个体无明显的临床症状，其智力、寿命和生长发育基本不受到影响。

据此前媒体报道，2009年唐某等三人参加佛山市公务员招考，在顺利通过笔试、面试后，却因体检检查出是“地中海贫血”基因携带者而被认定为“体检不合格”，被佛山市人力资源和社会保障局拒绝考察录用。唐某等三人不服佛山市人社局的拒绝考察录用行为而向人民法院起诉，由此引发的案件，被称为“基因歧视第一案”。

与唐某类似，王雨告诉新黄河记者，在厦门市思明区跟她一样因为“地贫”不予录用的还有四位，“2018年，我考取了小学教师资格证，并且经过5年的辛苦备考，终于在2023年的厦门市思明区教师招聘考试中，通过了笔试和面试。可最终却通不过入职体检，结果让人难以接受。”

根据王雨表述，轻型“地贫”和“地贫”基因携带者，无临床症状，是可以胜任教师的工作的。“这点从我通过小学及中学教师资格证体检，以及5年的小学语文老师教学经历，可以证明。并且轻度地中海贫血甚至都不等同于轻度贫血，这是在生下来的时候，就由基因决定的，除此以外基本无其他病理表现，可正常生活与工作。”

体检被淘汰后，王雨等人向厦门市教育局提交了申诉，“市教育局说依法依规，让向上申诉。之前我们已经去过了省教育局的信访部门，无果。”王雨表示，“教师编我已经考了五年，终于过了，但怎么也没想到结果竟是这样。如果五年前考教师资格证时就不让我通过体检，那我也不会花五年的时间去代课、积累教学经验。我的人生也不会是现在这样。”

王雨向新黄河记者展示的一份厦门市思明区教育局出具的一份体检情况告知书显示，“您于2023年7月2日在厦门市中医院参加思明区2023年教师招聘体检。按照《福建省教师资格申请人员体检标准及办法（2018年修订）》规定，体检结论为不合格。2023年7月17日我局告知您体检不合格，经您本人申诉于2023年7月21日在厦门市中山医院厦禾分部进行复检，复检结论仍为不合格。根据《2023年厦门市公开招聘中小学幼儿园职业学校教师公告》规定，体检不合格的人员不予聘用，特此告知。”

没有办法的王雨等人选择通过司法途径维权，将思明区教育局告上法庭。王雨认为，思明区教育局以自己是β地中海贫血基因携带者为由，直接依据《福建省教师资格申请人员体检标准及办法（2018年修订）》中第三条:“血液系统疾病，不合格。单纯性缺铁性贫血，血红蛋白男性高于90g/L、女性高于80g/L，合格”之规定，认定原告体检不合格不予聘用属于就业歧视，行使权利时没有遵守合理审慎原则，亦违反了上位法（就法律效力大小而言，效力大的为上位法，它之下生效的为下位法。比如说宪法和其他法律部门的关系，宪法就是上位法），严重侵害了原告的平等权和劳动权。

2024年3月8日厦门市集美区人民法院立案，2024年4月18日开庭审理，于2024年7月30日作出判决。

判决书显示：《福建省教师资格申请人员体检标准（2018年修订）》系由福建省教育厅、福建省卫生和计划生育委员会根据《教师法》《教师资格条例》《托儿所幼儿园卫生保健管理办法》《关于进一步规范入学和就业体检项目维护乙肝表面抗原携带者入学和就业权利的通知》等文件精神，结合《公务员录用体检通用标准（试行）》（人社部发〔2016〕140号），经广泛征求社会意见，依据相关法规和程序修订，该标准经制定、公布、施行，应予遵照执行。法院认为，原告提出要求本院对前述条款的合理性进行审查，于法无据，本院不予审查。最终，王雨败诉。

王雨对新黄河记者说，“不管最后判决如何，我们能立案就已经‘赢’了。如果没有这个案子，很多人就不知道还有这件事。我们能做的就是给后来人提供一点经验。”

王雨表示，她们还将继续上诉，“已经交了二审的申请，诉求跟之前差不多，现在正在等法院通知开庭时间。”

已有地区对“地贫”放宽录用规定

由于2016年修订的《公务员录用体检通用标准（试行）》中的第三条修订内容明确指出：血液系统疾病，不合格。而大多数省区市的事业单位体检标准结合《公务员录用体检通用标准（试行）》中的规定执行，这就导致了像王雨相同遭遇的人不在少数。

“据我所知，很多地方的事业编、国企体检标准都会以公务员的体检标准作为依据，不会改很多。”如今，王雨身边有一群因“地贫”而结识的同道者，他们都朝着一个目标努力着。

2023年，李瑜通过厦门市公开招聘教师小学教师岗的笔试、面试，在该小学语文教师不限组总排名第40名。端午节期间，因怀孕提交了孕检报告（含“地贫”信息）给思明区教育局人事处申请暂缓入职体检。5月11日，教育局人事处电话通知李瑜，要求配合医院进行体检，即做‘地中海贫血’基因检测。5月20日，李瑜收到了体检不合格通知。

“临床上，成年女性血红蛋白的正常参考范围为110-150g/L，而我孕检报告上的是130g/L。也就是说如果不是因为孕检报告上的‘地贫’信息，不仅是他们连我都不知道自己是‘地贫基因携带者’。也就不存在他们让我去做‘地贫’基因检测了。”李瑜表示，“我只希望像我们一样的人，能得到公平的机会，尽管我知道这不是一朝一夕的事情，但努力过起码是给自己一个交代。”

彭思是四川人，现在在广州某大学读研一。彭思是在很小的时候，因为有贫血、头晕症状，于是去做了基因筛查，从那之后她才知道自己是“地贫”基因携带者。“我一直没有管这个事情，因为对我其实没什么影响，因为不打针也不吃药，也不用去看医生。”

但是，随着年龄的增长和对职业的规划，彭思萌生了以后进入到体制内工作的想法，又恰巧发现体检标准有卡这一项。所以，彭思对这方面又关注了起来。

2023年，电影《不止不休》上映，电影里乙肝病毒携带者冲破歧视的故事结局让彭思和她的朋友们看到了希望，“希望有一天，体检标准能够做出一些改变，我们这些人能被关注到。”

据李瑜介绍，广东和广西两省（区），曾分别于2010年和2024年4月针对其省内事业单位发布专项体检标准，在血液系统疾病中对地中海贫血作出放宽录用规定。比如，在最新发布的《广西壮族自治区事业单位公开招聘人员体检通用标准（试行）》中第三条明确规定：“地中海贫血（地贫基因携带者、静止型、轻型）且血红蛋白高于90g/L，不影响正常工作的，可给予合格。”

广西医科大学第一附属医院血液内科副主任刘容容参与了本次广西地区事业单位体检标准的修订工作，她在接受中青报·中青网记者采访时表示，“南方10省属于‘地贫高发区’，广西‘α地贫’的基因携带率高达18%-20%，大约每5个人里就有一个可能是地中海贫血基因携带者。基因携带型和轻型‘地中海贫血’只会有轻度贫血，基本上不会影响到日常生活，也不会对患者的寿命和生活质量有太大影响”。

李瑜表示，她甚至动过举家搬迁广东广西的计划，但由于家庭原因最后放弃了。“如果我现在是个刚毕业的大学生的话，我会毫不犹豫地去。但现在小孩太小了，只好留在这里。”

王雨说，她和李瑜有过同样的想法，但最后计划还是搁浅了，“《公务员录用体检通用标准（试行）》不修改，这两个地方就对考公务员还有限制。但我觉得这已经给了我们一个希望，不合理的地方肯定会改变的，不管多久，都是要改变的。”

呼吁改变的声音，正在被关注

新黄河记者注意到，近几年，多名人大代表和政协委员已就《公务员录用体检通用标准（试行）》的修改提交议案或提案。

今年两会期间，全国政协委员周世虹就提交了一份“关于放宽《公务员录用体检通用标准（试行）》，依法保障慢性病患者劳动就业权利”的提案，此事经过媒体报道后，引起过广泛的社会关注。

周世虹接受央视网采访时表示，“目前，事业单位、国有企业以及各行各业招聘体检大都采用《公务员录用体检通用标准（试行）》，只要依据该标准被判定为不合格，再优秀的人才也都被拒之门外。现行体检标准制定于2004年，于2016年修订。随着科技进步和医学水平的发展，体检标准的滞后性日益显现。有许多慢性病患者给我打电话、发短信、写邮件，希望我能为他们发声。当一个标准将患有不影响生活和工作、能够控制和基本控制的慢性病的群体拒之门外，等于是剥夺了他们的就业机会和权利。”

在央视《两会1+1》节目中，白岩松就周世虹委员的提案评论道，“很多可控、可治疗的疾病却依然成为否决一个人成为公务员的一个重要因素，那当然不公平了。所以，我觉得提出这样一个问题的时候，就应该去正视它。有很多我们过去以为不应该成为公务员的因素，放到现在，不管是理念的变化还是医学的进步，都应该把它从我们的否决标准中去掉。”

2021年全国两会期间，全国人大代表张宝艳就重新修订《公务员录用体检通用标准（试行）》提交议案，对于一些不需服药、能够正常履职的慢性病，应当在体检中规定为合格，对一些可通过药物治疗控制、能够正常履职的慢性病患者，应当规定为体检合格。2022年，张宝艳再次就这一议题提交议案。在张宝艳代表的微博评论区里，许多慢性病群体的网友向她表达了敬意，“感谢您给我们带来一丝希望。”

中国政法大学法学院教授成协中接受媒体采访时表示，标准法律效力较低，不具有广泛的强制适用性，在体检标准与职务履行之间的关联性上，“法院和复议机关是可以对体检标准进行合法性审查的”。

随着呼吁的声音不断传递，像王雨、李瑜、彭思相似经历的人都在翘首以盼：随着时间的推移，改变会一点点发生。

（王雨、李瑜、彭思均为化名）

原标题：不影响生活却“影响”考编，“地中海贫血”基因携带者的进编之路