旅游大巴驶离城区转入银昆高速，前往荣昌。6月3日，望着车窗外如画的山水田野，42岁的刘洁竟然有些恍惚——8年了，这名渐冻症患者再没看到“诗与远方”。

▲6月3日，荣昌区，志愿者一起将病友抬下大巴车。记者 刘力 摄/视觉重庆

四肢肌肉萎缩、无法站立行走，拿不动筷子，言语能力丧失，仅眼球能自由活动……“自顾不暇”的她，8年后第一次出远门旅行，还带上了5位病友。

“不被看好”的旅行

这场旅行，原先不被看好。

“我想组织一次旅行，有没有想参加的？”几个月前，当刘洁坐在轮椅上，转动眼球等待眼控仪一一捕捉注视点，在电脑键盘前缓慢挑选字母，艰难地拼成完整的一句话发到病友群时，不仅遭到一致反对，还被误会别有用心。

这很正常，她都自顾不暇，还有什么能力帮他们出门呢？

患病前，刘洁曾是一名导游，天南海北到处跑。然而，患上渐冻症，不仅夺去了她原本姣好的容颜，更让她的身体被渐渐“冰冻”。

渐冻症，医学全称为肌萎缩侧索硬化症（ALS），目前暂无治愈良方。该症发展至后期，患者甚至不能自主呼吸，需要长期依靠呼吸机，容易发生卡痰、肺部感染、呼吸衰竭等，大部分患者会因此而离世。

为此，她绝望、抑郁，但生存的意志战胜了一切。“哪怕不知道明天会怎么样，但这一刻，我仍然想好好活着。”刘洁这样想着，也这样鼓励病友。

为了更好活下去，申请低保补助之外，她通过短视频创作，成为了一名小有知名度的自媒体博主。

通过与病友们长期交流，刘洁意识到，组织一场旅行很有必要。“很多病友像我一样，自生病之后再没出过远门，一是自卑，害怕被瞧不起；二是缺乏他人帮忙，也不愿麻烦亲友。如果有人搭把手，谁不想出门看看？”

随即，刘洁联络到重庆市红十字会志愿者及爱心企业，当有人愿意帮忙，看到温暖善意的病友不再害怕，开始报名了。

“我是自不量力，还要承受风险和压力。可如果我不发起，也许就没人来做了！”刘洁觉得，旅行，就要来一次“破釜沉舟”。

“我仍然在创造价值”

6月3日早上7点，渝北回兴，在护工徐见琼的帮助下，刘洁洗漱完毕，粉色短袖、蓝色牛仔裤的搭配，让她显得精神奕奕。

红十字会的志愿者们早已等候在此。“小洁，我们来助你圆梦！”志愿者陈茂秀说。大家一人搭一把手，稳妥地将刘洁护送上了旅游大巴。

自己顺利上车了，病友们怎么办？

▲荣昌区政府机关食堂，在护工的帮助下刘洁品尝荣昌卤鹅。记者 刘力 摄/视觉重庆

大巴刚一到达另一上车点，用不着她提醒，志愿者们就赶紧下车去接病友了。人未到，爽朗的笑声先传入耳际。“哈哈哈，好心态决定好状态嘛！”53岁的病友“黄金小豆子”衣着妆容精致，豁达地分享自己的抗病经验。

三个月前，“黄金小豆子”还能驾车；如今，她已无法独立行走。吞咽困难等巨大挑战也来了。但她没有被击倒，还开直播开解其他病友。“我仍然在创造价值！”“黄金小豆子”说。

得知“黄金小豆子”要外出旅行，志愿者舒登建停下手头工作，主动当起临时护工，“我父亲因为渐冻症离世，我太懂患者的心境了。”。

62岁的患者郑旭在妻子刘邦淑的陪同下前来。患病6年，郑旭言语不清，可依然能独立行走。在很多病友看来，渐冻症在他身上仿佛按下了“暂停键”——“坚持散步，营养跟上，情绪稳定，作息规律。”刘邦淑说，也许，这就是老伴儿病程缓慢的原因之一。

另一名患者补上了一条：老伴儿如影随形，贴心照护。

最慢的“旅行团”

患者和随行亲属、护工、导游、志愿者、应急救护人员到齐，旅行成团！出发荣昌！

“旅行团”导游杜拉拉很诧异，在网络上跟她畅聊的刘洁，竟然只有眼球能自由活动，更意想不到的是，刘洁还会带着病友一起旅行。

“师傅，我们不讲究速度，慢一点，越稳越好。”回过神来的杜拉拉特意嘱咐司机。她还注意到，救护人员除了带来急救箱，还随身携带有自动体外除颤器（AED），以备不时之需。

“我们准备了眼控仪、吸痰器等，大家有需要随时提出来。”爱心企业的工作人员说，他们接触过不少渐冻症患者，有经验。此前，他们也了解了每名患者的情况，还为患者买了相应保险。

“哪家卤鹅最正宗？”“听说要有油碟才香呢”……车上，大家兴致勃勃地讨论即将到来的午餐。

到达荣昌后，当地红十字会的多位志愿者也加入到这场圆梦计划中来。

“三二一，起！”帮患者严官英下车的过程中，志愿者稳稳托起软担架，一步步踩实，轻缓转移。

▲志愿者将刘洁从大巴车上抬下来。记者 刘力 摄/视觉重庆

待患者都从车上转移至轮椅，半小时过去了。整个节奏很慢，为的是尽可能安全稳妥。

“你们，真了不起！”

因身体原因与车行奔波，渐冻症患者需要午休调整，游览参观被安排在了下午。

游览在别具特色的夏布小镇开启，“卤鹅哥”林江的到来，让旅行团沸腾了起来。对这个特殊的旅行团，林江竖起了大拇指：“你们，真了不起！”

看到以植物苎麻织就的精美汉服，35岁的患者谭娟眼睛放光。这个爱美的“宝妈”在大家帮助下，坚强地从轮椅上站了起来，近距离去观察汉服细密均匀的针脚。

53岁的患者林诗德是垫江人，第一次来到荣昌。游览时，仿佛有使不完的劲儿，“还是不想认命，想好好活，多出来看看。”

▲荣昌区夏布小镇，病友加入的直播，吸引不少市民的围观。记者 刘力 摄/视觉重庆

“她头发乌黑，身材高挑。”73岁的母亲姚兴国毫不怀疑女儿严官英的美丽，只不过，这次出来，她看到，女儿更爱笑了。

作为活动的发起者，刘洁的兴致特别高，难得的是，嘴角还挤出来一丝笑意。

忙前忙后两天，荣昌区红十字会的志愿者张玉好非但没觉得累，反而非常动容：“刘洁在自己都需要别人帮助的时候，仍心怀病友，甚至还想着带病友们走出门看看外面的世界，一群人帮她圆梦，小爱变成了大爱。”

与刘洁相识多年，陈茂秀再清楚不过：“刘洁所有的努力，是想把希望带给渐冻症患者这一群体，让大家看到，在社会各界的关心下，一切皆有可能。这，是最了不起的地方。”

6月4日傍晚，结束完两天一夜的行程后，在志愿者们护送下，包括刘洁在内的6位渐冻症患者均安全到家。

看到群里一一报平安，刘洁如释重负：“我的想法就是一场梦，没有大家的帮助，这个梦实现不了。这份爱的传递，让我和病友们感受到了人间温暖。”