关注世界孤独症日|碰到孤独症孩子,为什么不要去“盯”他们
2025-03-31 20:07
4月2日是第十八个世界孤独症日。今年的主题为“落实关爱行动实施方案,促进孤独症群体全面发展”。
3月31日,第十八个世界孤独症日暨川渝“残疾预防·青春同行”系列宣传教育活动在重庆第二师范学院南山校区举行,呼吁全社会关注孤独症群体,共同推进川渝残疾预防和残疾人康复工作协同发展。
川渝两地启动残疾预防系列活动
此次活动是进一步落实《孤独症儿童关爱促进行动实施方案(2024-2028年)》的具体举措之一,也是促进川渝残疾人康复事业协同发展的重要行动。
此次活动开展了文艺演出,来自市残疾人综合服务中心、重庆第二师范学院、南岸区残联、綦江区残联等单位献上多个精彩节目。
现场同步举行了残疾预防知识科普、康复救助政策宣传、孤独症儿童筛查和诊断咨询等活动,以及手工艺作品、书画作品等公益集市活动。
当天,进行了川渝“残疾预防 青春同行”系列宣传教育活动启动仪式。接下来,重庆市残联、四川省残联将于今年4月至8月在川渝两地开展宣传创意作品征集、知识培训、知识竞赛等活动,进一步贯彻落实《国家残疾预防行动计划(2021-2025年)》,加强残疾预防宣传教育,提升全民残疾预防意识和能力。
其中,创意作品征集面向川渝高校大学生,征集以残疾预防为主题的图片、视频、文创3个类别创意作品,按照类别分别评选出一、二、三等作品及优秀作品。知识竞赛则是川渝各自在本地高校开展残疾预防知识竞赛初赛,分别选拔10支队伍,参加8月在重庆举办的残疾预防知识竞赛现场决赛。
据悉,在第十八个世界孤独症日期间,市残联将组织开展《特别的你》观影活动、“鲸的星火”孤独症青少年艺术公益画、“鲸的赠礼”公益音乐会等系列活动,展示孤独症儿童康复成效,传递社会各界对孤独症儿童的关爱和支持,同时推动特殊群体的社会融合,提升大众对特殊群体的理解与包容。
去年,川渝两地残工委签署了《残疾预防和残疾人康复协同发展协议》,在孤独症康复技术共享、人才培训、机构共认等领域实现突破,两地患儿通过“川渝互认”机制在定点机构享受异地康复补贴,两地专家联合开展孤独症关爱家庭行动。
“未来,我们将进一步打破行政壁垒,共建标准化康复平台,让更多‘星星的孩子’在成渝地区双城经济圈的联动发展中受益。”市残联相关负责人说道。
参与电影拍摄让孤独症孩子有了变化
每一个“星星的孩子”背后,都有坚韧的父母,用爱与汗水浇灌希望。
活动中,孤独症家长代表叶会英分享了她的故事与心声。
“我的生活在孩子确诊那一刻翻天覆地,从初闻消息时的崩溃无助,到如今以并肩者的身份,参与创建孤独症家长互助组织,把孤独症家庭的心连在了一起。”叶会英说,孩子今年17岁了,一切都在朝着好的方向改变,情绪由急躁变得稳定,个人能力也在慢慢提高,现在能独立完成基本的生活自理。
叶会英参与拍摄了中国首部孤独症家庭纪录电影《特别的你》。这部电影以真实故事为蓝本,展现孤独症家庭的日常生活与挑战,也传递了他们面对困境时的坚韧与希望,将在今年4月2日全国公映。
谈及参演影片的初衷,叶会英坦言,希望通过这部影片让社会各界看见不同类型的孤独症患者,从认知开始,逐步推动全社会对这一群体的理解与接纳,最终营造一个对孤独症患者更友好的人文环境。
叶会英还提到,参与影片的拍摄对孩子也产生了积极的影响。在两年的拍摄过程中,孩子真切感受到了来自社会各界的支持、理解与包容。这种温暖的氛围让原本敏感、情绪化的孩子发生了明显变化,从最初拍摄前的紧张不安,到如今能放松地参与现场活动,这一转变让她倍感欣慰。
“我想借此机会呼吁,用爱与理解,点亮孤独症孩子们心中的灯塔,照亮他们前行的道路,为他们创造一个更加美好的未来。”叶会英说,她相信在政府、社会和孤独症家庭的共同努力下,这些孩子一定能够健康成长,拥有属于自己的精彩人生。
碰到孤独症孩子,请不要去“盯住”他们
当天的活动,除了有相关部门负责人和大学生志愿者参加,还有部分孤独症儿童家庭代表。
与其他活动台下安静的现场不一样,这次活动从开始到结束,总会听到一些“吵闹”声,这些声音来自孤独症孩子。
“孤独症孩子如果来到陌生环境,可能因为恐惧而变得比较敏感,会尖叫、哭闹,或是把双耳捂着,睡在地上等等。”市残疾人综合服务中心脑损伤儿童康复中心副主任黎尊琴说,在保证孩子安全的情况下,周围的人不要去关注他们,更不要指指点点,应该由家长带孩子脱离这样的环境,比如给孩子戴耳塞,或是拿出孩子喜欢的零食、玩具,转移其注意力。
世界孤独症日提高了社会对孤独症儿童和相关研究的关注。但事实上,仍有很多人还缺乏对孤独症的认识和了解。
黎尊琴解释,孤独症起病于婴幼儿时期,是以社会交往和沟通障碍为核心,伴有狭隘兴趣和重复性刻板性行为的发育障碍性疾病。
“虽然孤独症的病因还不完全清楚,但研究表明,某些危险因素可能同孤独症的发病相关。”黎尊琴介绍,引起孤独症的危险因素可以归纳为遗传、感染与免疫以及孕期理化因子刺激。
孤独症会有哪些症状?黎尊琴称,如果在婴幼儿时期发现孩子目光对视差,对叫自己的名字没有反应,听不懂一些最常见的指令,比如“过来”“坐下”等,不会说话,不会用手指方向,那么家长就要高度重视,及时就医。
“我国孤独症发生率在0.1%-1%之间,这个群体还是比较大的。”黎尊琴介绍,目前专业的孤独症康复机构几乎覆盖到全市所有区县,“十四五”以来,重庆累计为91.88万余名残疾人提供基本康复服务,其中,为1.22万名孤独症儿童实施康复训练服务,培育孤独症康复机构111家,印发我市孤独症儿童关爱促进行动实施方案,并确定2个全国先行先试地区,践行“生命至上、平等融合”理念。
比如市残疾人综合服务中心脑损伤儿童康复中心儿童孤独症康复部,是唯一一家市级公益单位,每年免费对孤独症儿童实施专业的康复救助,并对全市的定点机构进行培训、指导、调研等。通过多年努力,截至目前,该中心已对500多名儿童实施了康复救助,有30%左右的儿童进入了普通幼儿园和小学。
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共同守护来自“星星的孩子”
根据《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》的数据,我国孤独症谱系障碍人群超过1000万,其中0至14岁儿童约有300万至500万人。
这1000多万孤独症患者背后,是1000多万个普通家庭。更多的爱心人士、社会团体、公益机构共同关注、守护来自“星星的孩子”,帮助孤独症儿童“走出去”,鼓励他们积极参与社会活动,为他们创建平等、宽容的社会生活环境,也让越来越多的孤独症家庭感受到社会的温暖,他们从来不是一个被孤立的群体。
孤独症群体的社会融合需要全社会构建良好的融合环境,融合环境对孤独症人士的意义在于:
一、促进孤独症儿童的社会化
在融合环境中,孤独症人士可以接触到各种各样的人,比如工农士商等,扩展他们的交际面,集体环境能促进孤独症儿童的社交、模仿能力,发展同龄人社交,学习社交规则和社会规范,可以有效提升他们的社会适应能力。
二、 对早期干预效果的重要反馈
孤独症儿童在融合之前学习了很多社会技能,通过了融合评估,但也不能证明融合就一定顺利。孤独症儿童在进入集体环境时,会遇到各种各样的新情况,他们需要动用以往学习的技能来自己解决问题。在这个过程中,既是对他们既往学习成果的集中展示和锻炼,同时也意味着更大的考验。融合环境可以帮助家长或老师查漏补缺,发现孩子的优势和短板,从而指导下一步的干预计划。
三、锻炼他们的自理和自立能力
孤独症儿童从小学习的各项社会技能都在为将来社会融合作准备,他们必须要真正进入融合环境中,才能得到进一步的成长和锻炼。孤独症在融合环境中学习和工作,能有效锻炼他们的自理和自立技能,发展个体独立性。
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