凡人微光|从ICU病人到出书“掌柜”!一个重度脑瘫小伙的命运反转

新重庆-重庆日报 记者 朱婷

2024-07-03 07:00

重度脑瘫+骨折,插着十几根管子躺在重症监护室(ICU),半昏迷的洋洋一度以为自己要死了……

时空转换,12年后,洋洋携带几十万字的新书,像知名作家一样,受邀来到书店。在鲜花和掌声的簇拥下,淡然地向外界展示自己,分享不一样的人生体验。

▲洋洋在新书发布会上回答读者的提问。记者 张质 摄

没进过学校一天,无力书写,却创作60多万字文章,公开出版发行书籍;无法行走,但开网店、做微商掌柜,11个月里赚到10万元,成“销售之星”,全国巡回路演;疾病带来无休止的投入,拒绝申请低保“兜底”,反而主动申报纳税……洋洋说,疾病“禁锢”自己的身体26年,但无法阻止他健全自己的心智和人格。

命运何时发生反转?对洋洋来说,改变发生在每时每刻。

想“钻牛角尖”都不行

“非……非常感谢大家能……能在百忙之中,抽出时间参……加,我的新书发布会……”6月26日上午,渝北区宝圣大道一小区,传来断断续续的排练声。坐在轮椅上的小伙洋洋肌肉僵硬,全身大汗像刚从水里捞起来似的,吃力地“挤”出一个个词汇。

换完被汗水浸湿的衣服,洋洋短暂休息,进入下一个“固定环节”——每天6小时的康复训练,雷打不动。

▲6月29日,重庆金沙天街西西弗书店,洋洋的新书发布会在这里进行。记者 张质 摄

三天之后的6月29日,沙坪坝区金沙天街西西弗书店,读者满至。洋洋新书《有轮有迹》新书发布会在此举行。无数次汗水排练下的发言稿有了它的正式用场:“如大家所见,我是一位重度脑瘫患者,身体原因,我只能坐轮椅,因为这个原因,我曾经害怕出门,害怕别人异样的眼光。一度怀疑自己为啥要这样活着……”正式发言,多了流畅。

读者中,有他的亲友,也有陌生人。洋洋眼角眉梢皆是笑意,坦然面对一切,甚至留意到一把椅子、一瓶水,尽可能方方面面照顾到来宾。敢于将自己最大的弱点展现于人前,他花了26年作心理建设。

“别人家的父母都害怕孩子在成长过程中钻牛角尖,思想和行动过于极端,可洋洋因为身体原因,想‘钻牛角尖’都不行!”照顾他多年的保姆张兴学感慨。

冀思源,小名洋洋,今年26岁,出生不到4个月就被确诊为痉挛性重度脑瘫。疾病带来的除了生长发育缓慢,还会出现因肌肉痉挛僵硬带来的怪异姿势,导致手脚无法自如行动,说话也非常困难。

爱的托举

成长过程中,疾病带来的痛苦,落在身体上,也刻在心里,像是一堵无法穿透的墙,隔开了洋洋和其他小朋友,让他痛苦万分。

家人也不愿相信和接受,更不想让外人知道这一事实。尤其是妈妈张渝,这个骨子里骄傲不服输的事业型重庆女人,更是内疚自责。直到洋洋因为骨折手术住进ICU,经历生死,张渝才大彻大悟。为了全身心接受洋洋,张渝没有再要孩子。

▲作为父母,爱让他们接纳了洋洋的不完美。受访者供图

人生课题中,包括洋洋在内的每一个家庭成员,都在重新学习一个词——接纳。

想不通,不代表什么都不做。一家人没有落下洋洋,带着他辗转全国各地治疗、康复训练,更重要的是,没有忘记教他文化知识。

儿子不能独立生活,无法去学校,张渝就想办法联系小学,找来全套的教材。爷爷教历史、外婆教拼音、爸爸教数学、舅舅教语文……大家各自承担起“教学”任务。

“就这样,我学完了小学的课程。虽然不是很系统,但也算有点文化了。”洋洋表白他的“家族老师们”,尤其感恩外婆教给他的拼音启蒙,“外婆教的拼音就像一根拐杖,支撑着我一路走来,让我在知识的道路上探寻宝贝。”

害怕看到自己的样子,恐惧说话,洋洋不愿出门。“不出门怎么行?这点都受不了,还算什么男子汉!”负责照顾的男保姆张彬承担起带洋洋外出的任务,要让他“脱敏”,洋洋亲切地称呼他“幺舅”。

“‘幺舅’说得对,不能逃避,要把它们当成接纳自己的一课。”洋洋提到,张兴学婆婆“牙尖嘴利”,如果听到有人嘲讽自己,张婆婆“一点就燃”上前据理力争,“幺舅、张婆婆和我都没有血缘关系,但他们照顾了我多年,像亲人一样很在意我,而且,不只是在意我的身体情况,更在意我的心理状况。”

洋洋还有许多没有血缘关系的“舅舅”“姑姑”,大家的“在意”,编织了一张爱的关系网,给了他最好的心理疗法。

手不能动无法创作?NO!

随着洋洋逐渐长大,与外界沟通的意愿越来越强烈,家人送给他的一部手机,开启了属于他的互联网世界。

参加网上一门实战课程后,受到学习班班长的鼓励和学分的诱惑,洋洋开始在群里进行语音分享。“大家都说听得懂,不管是真是假,我感觉自己突破了,汗水过后是如沐春风的喜悦和舒爽。”他回忆。

互联网世界里,洋洋自由的灵魂开始徜徉,学习之余,他开设了名为“被上帝关了一扇窗户的少年”的公众号,定期更新文章,记录生活。洋洋是如何实现写作的?从一连串数字密码里,能找到答案。

“32542426”“967445749826”……在家中,不识字但识数的张婆婆拿着手机,按照洋洋说的一连串数字密码,开始在九宫格键盘上输入。一顿操作下来,屏幕里出现了文字“大家好,我是冀思源”。

一个字一个字……就这样,靠着与张婆婆默契配合,7年来,洋洋创作的文章数已经达到了300多篇,共计60余万字。从生病治疗到与家人相处,再到旅行、对美好爱情的向往……文字朴实诙谐,乐观记录了他的心路历程。

摘取其中20万字,有出版社将其印刷进行出版。书名《有轮有迹:一个脑瘫青年的成长故事》。

新书分享会现场,读者感慨于洋洋特殊的人生经历,更被他超凡的意志力打动。“在他身上,阻碍那么多,可他一步一步去突破了,命运才会翻转。”朋友徐丹动容地说道。她清楚,洋洋有个时间计划表,精确到每时每刻。

“销售之星”永远精力旺盛

曾经,洋洋所在社区的工作人员通知他,是否考虑申报低保。“不用!”想也没想,洋洋就拒绝了。脑瘫病人,需要持续性的经济投入。这一决定,让父母都吃惊。洋洋解释:“我是微店、网店的掌柜,申请低保,就意味着关掉店铺。虽然那样很轻松,但远不是我想要的。还有人比我更需要低保。”

分享会上,洋洋在某平台的合伙人戈多表示,“洋总”在2天时间里,可以建立起500人的群;37天里,收益上万元;11个月的时间里,一共挣到了10万元,是平台名副其实的“销售之星”,很多人做不到。“他永远是精力旺盛,永远提出一些售后的细节,倒逼我们去改善。”戈多发现,洋洋被“禁锢”的身体里,有聪明的智慧和大脑。为此,洋洋还被邀请参加该平台全国巡回路演,分享自己的“生意经”。

▲6月26日,洋洋在张婆婆的帮助下,打理网店里的订单。记者 张质 摄

当初,张渝也很惊讶,儿子才做一个多月的生意,就告诉她收入上万元。她半信半疑,看了账单,又仔细研究后台才发现,儿子妥善运用了关系网,并找到了大家的购物需求点。为了让儿子正规且长久地经营,张渝带着儿子去办理了营业执照,并向税务部门申报了纳税。

“说实话,到现在,我也没有完全接受这样的自己,部分接受而已。”洋洋坦陈,出书和做生意,就是想向社会提供服务,“自己不是来接受同情和怜悯的,社会真正需要你,这才是最大的尊重和价值。”

“虽然身体被疾病禁锢,但洋洋站在人前,向世人展现的是不屈的灵魂。”张渝表示,儿子现在可以承担一部分家庭开销,也愿意走到人前,儿子的成长突破也给她上了一课:作为母亲,要无条件接纳孩子的不完美,并给予有爱、平等的尊重,才能让孩子绽放无尽能量。

编辑: 刘一叶   主编:余虎      审核: 郭晓静
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