8月31日，璧山。星世界特殊儿童康复训练中心的感统教室里，几名孩子在康复师和志愿者的守护下荡秋千、钻隧道，笑声混着音乐一路淌到走廊；活动室里，十来名家长围坐一圈，沉浸式参与手工挂件制作，剪羽毛、穿绒线、插翅膀，一个个萌萌的仙女形象在手中慢慢成形。

一个身影轻手轻脚地穿行其间——递材料、做示范，时不时拉拉家常：“咱们当家长的，一定先把自己照顾好了，才有能量更好地支持孩子。”她叫叶会英，重庆市渝中区汇爱社会工作服务中心副理事长。这场如约而至的“喘息服务”，是她为心智障碍家庭撑起的一把伞。而在很多年前，她自己也曾站在雨里。

▲璧山区星世界特殊儿童康复训练中心举行的“栖光计划”喘息服务，叶会兰在指导家长制作手工挂件。 通讯员 唐艺菡 摄

骤雨落下时，先接住孩子的命

2006年，叶会英新婚，在璧山经营一家公司，日子平静而幸福。2007年9月，女儿可可出生，给整个家庭带来喜悦。

谁也没想到，风雨来得毫无征兆。可可一岁零十个月时，叶会英最先察觉异常：孩子不看人、不开口，喊名字也像没听见。她抱着孩子去医院，那张写着“疑似孤独症”的诊断报告，像一把冰冷的剑刺穿了她。“当医生告诉我，孩子可能终身无法像普通人一样生活时，我感觉天都塌了。”

夫妻俩商定：丈夫留在璧山打拼，她带可可远赴山东做康复训练。陌生城市的出租屋，看不到头的训练课——白天陪同，夜里复盘。最难的一次，可可误将食物呛入气管，险些窒息。孩子抢救回来，她抱着怀里软软的一团，眼泪无声流淌：什么都可以不要，让女儿活着，才是最重要的。

半年后，叶会英带着可可回到璧山，自己照护。她试着让孩子走进同龄人中间，两次入托，都在一学期后被劝退。牵着可可走出园门的那一刻，她心里又酸又明白：这条路指望不了别人，只能把自己练成孩子通往世界的那座桥。夜里哄睡可可，她常对着天花板问自己：明天怎么走？可天一亮，她又把答案写进了一天的奔波里。

▲叶会英在分享自己照料孤独症患者的经验。 受访者供图

淋过雨的人，学着为别人撑伞

擦干眼泪，叶会英开始拼命“补课”：利用照顾可可的空闲学习心理和康复知识，从零开始认识孤独症；一次次跑遍全国各地听课取经，跟着导师线上学、线下练；先后完成中国精协“领航家长教练技术”高阶培训、孤独症家庭康复师培训等专业课程，还考取了国家助理社会工作师职业资格。

2012年，她带着可可入读融合幼儿园，同时担任特教老师，为更多特殊孩子提供支持。2014年，她与几位家长和老师在冉家坝租下一间屋子，继续康复教学探索。2015年，她意识到提升孩子能力固然重要，改变孩子所处的环境同样关键——于是决心做一名心智障碍群体权利倡导者。

那些年，三幕场景在她心里反复播放——一场文艺汇演中，一个十来岁的孤独症孩子端坐钢琴前，琴声惊艳全场，几个能力欠佳的孩子也完成了一出舞台剧。原来，“来自星星的孩子”也可以闪闪发光；另一场活动，一位患儿母亲提起孩子，声音越来越低，整个人被无力感淹没，几近崩溃。经过导师引导，她慢慢调整状态，明白了要支持孩子得先照顾好自己；还有一场活动，素不相识的家长们围坐一圈，相互取暖、相互打气，散场时谁也不肯先走，那是久违的“小确幸”。

原来，绝望里也能长出光来。

“我能为他们做些什么？”叶会英找到了答案：自己淋过雨，也要为别人撑一把伞。2017年，心智障碍者家长自助互助组织——重庆市渝中区汇爱社会工作服务中心正式注册成立，如今已形成“6人核心执行团队+30名小组负责人及骨干家长+100名核心家长”的架构，并孵化出涪陵、巫山、璧山等地的区域性家长组织。

针对心智障碍家庭常年紧绷的那根弦，她推动“喘息服务”落地：每年1次融合活动营、每个家庭每季度1次一对一喘息支持、每月1次家长沙龙，配套心理疗愈、艺术手工、儿童托管等服务，一年惠及1000余人次——8月31日在星世界的这场相聚，正是其中之一。

仅2024年，依托璧山区精协组织，叶会英就开展家长沙龙10次、游学活动1次、50户家庭托管计划，直接受益3091人次。2025年5月，她受邀赴京参加精神残疾人家属交流活动，作为全国12位发言代表之一，分享重庆“喘息服务”经验，赢得广泛认可。前不久，她还登上2026年第一批“重庆好人榜”。

雨歇云散后，把星光接入万家

理解和接纳，是孤独症孩子融入社会的关键。

为了这个信念，叶会英带着可可一次次站到聚光灯下。2025年4月2日，第18个世界孤独症日，中国首部孤独症群体纪录电影《特别的你》公映，可可作为主人公之一引发社会关注。叶会英以主创家庭代表的身份，多次参与观影会和线上交流，把与女儿共同成长的心路讲给更多人听。“通过真实的故事，让更多人了解孤独症群体，消除误解与偏见。”

为了让孩子们真正走出家门、走进社区，她推动成立“烟火社区互助服务站”，通过链接社区、家长组织、服务机构和社会资源，常态化提供日间生活支持。凯德心融计划是服务站今年开展的公益项目，联动商业主体、康复机构及爱心企业，把商超、公园、机构变成融合实践基地，打造“半小时融合支持圈”。未来，她还计划把这一模式复制到各区县共建的社区服务站，构建可持续、有韧性的包容支持网络。

近10年来，叶会英执行公益项目25个80余期，金额超500万元，惠及心智障碍患者及家属10万余人次。“我希望，当我们不在的时候，仍然有人像对待自己的孩子一样，对待社会上的心智障碍群体。”这是叶会英“以终身为约”的承诺。

临近中午，星世界的教室里又响起了奥尔夫音乐声。室内，孩子们的世界安静而辽阔；室外，市井生活随着日头蒸腾上来，一窗之隔，两个人间。叶会英倚在门边，静静听着那些正从孩子们指尖淌出来的音符……