世界孤独症日|他是孤独症患者,也是特奥会冠军,他说:“我的明天会更好”
2025-04-01 22:22
“你,吃啥子?吃?”3月30日,位于渝中区的一家连锁餐饮店,19岁的吴杰向顾客询问道。他的声音很尖,语调上扬,快得让人听不清。
见对方听不明白,吴杰变得着急,可越急他的声调越高。
“不好意思,这是我们的‘天使’员工,您多包涵。”一旁的同事连忙上前解释。
“天使”正是形容在餐厅里工作的特殊员工。吴杰是一名孤独症患者,这是他的第一份工作。同时,他也是一名轮滑运动员,曾在2023年举行的第16届世界夏季特殊奥林匹克运动会上一举夺得100米、500米、1000米轮滑比赛项目的金牌。
▲3月31日早上,沙坪坝区乐一融合特教学校,吴杰和其他孩子们在轮滑室练习。记者 张春晓 摄/视觉重庆
他身上有着怎样的故事?4月2日是世界孤独症日,我们走近了吴杰。
因为一个玩偶,在地上嚎啕大哭20多分钟
“爸爸,我有新衣服,妈妈买。”当天上午,吴杰给爸爸打了个电话,刚说完上半句,就忘了下半句。
“他能表达出来,就已经很厉害了。”吴杰父亲告诉记者,2006年5月,吴杰的出生给整个家庭带来了快乐。但大半年后,他们发现吴杰有点不对劲,喊他没什么反应,即使在他面前反复张大嘴教他说“妈妈”,他还是不开口。
“起初,我们认为是男孩说话晚,也没在意。”吴杰父亲说,他和妻子在外打工,也顾不上孩子。吴杰3岁时,父母离了婚。直到吴杰5岁在医院诊断为孤独症,他才意识到问题的严重性,“到7岁都不会喊爸爸。”
直到一次偶尔的机会,吴杰父亲知道了乐一融合特殊学校,便带孩子来试试。
初进学校的吴杰令老师头疼不已,个子瘦瘦小小的,力气却大,一不高兴就往地板上使劲撞头。
有一次,志愿者到学校做活动,为孩子们带来一堆玩偶。老师说等活动结束后,再把玩偶发到孩子们手上。吴杰偏不干,直接倒在地上号啕大哭起来。老师去拉他起来,被他一脚踹开;志愿者哄他,他哭着打自己的头……场面一度混乱。
后来,吴杰开始一点点学发音、穿衣、上厕所、吃饭——这些普通孩子一学就会的简单动作和行为,他却要重复成百上千次才能勉强掌握。
“虽然难,起码有希望。”吴杰父亲说,他能做的就是支持他,陪伴他,等待他慢慢成长。
练习轮滑入弯时,直直地冲撞到墙上,疼得呲牙咧嘴
作为学校的学习项目,吴杰开始学练轮滑。
可吴杰的运动天赋并不算高。“穿上轮滑鞋,身体无法掌握平衡,直接就摔了。”作为启蒙教练,胡兴华清楚地记得吴杰初学轮滑的情形。
他需要把一个个动作分解,再手把手示范讲解,让吴杰模仿和练习。
▲3月31日早上,沙坪坝区乐一融合特教学校,轮滑课下课后,吴杰一人仍在轮滑室练习。记者 张春晓 摄/视觉重庆
以平行站立为例,胡兴华就拆分为双脚平行与肩同宽、膝盖微微弯曲、身体微微前倾、双手放在背后或自然下垂分解四个动作,让他一个个练,再组合。“因为他是理解不到的,我只能让他模仿。”胡兴华说,就是平行站立这个动作,吴杰就练了几百次。
“孤独症孩子刻板的特点在吴杰身上也特别明显——做事积极认真,训练刻苦从不打折,甚至有些执拗。他是那种要做事,就要做到最好的孩子!”胡兴华说,在练习轮滑入弯时,他无法减速,往往是直直地冲撞到墙上,疼得他呲牙咧嘴,但他却从不放弃,一遍不行就练两遍,两遍不行就练十遍……
凭借这股执拗,2015年,9岁的吴杰在全国第六届特奥会中获得了人生中第一枚金牌——1000米轮滑项目冠军!
2023年,一个更大的舞台出现了。当年6月17日至25日,第16届世界夏季特殊奥林匹克运动会在德国柏林举行,经过层层推选,吴杰入选第16届世界夏季特奥运会中国代表队。
参加比赛前,吴杰参加了4个月的集训。那段日子里,吴杰每天早上6点半起床,洗漱完成后就开始一天的训练,要么健身房跑步,要么进行陆地动作训练,每天滑行的训练强度都要达到15公里以上。即便是在德国柏林,在有时差的情况下,吴杰每天也会在奥林匹克运动场进行训练,几乎每次都是最后一个离开。“从奥林匹克运动场回酒店,他大多时候一坐上地铁就累得睡着了。”但正是因为他的这股韧劲,吴杰创造了奇迹——摘得三枚金牌。
“太了不起了,太了不起了!”得知儿子的喜讯,吴杰父亲激动坏了,他以为最多只能叫声 “爸爸”的儿子,竟然能做这么多事,成为了自己的骄傲!
当风轻轻吹拂过面庞,他会高昂地唱:“我们的笑,充满,充满青春的骄傲”
也许是从轮滑运动中找到了自信,吴杰慢慢对生活也充满热爱。几年前,他喜欢上做菜,每天就站在学校食堂师傅旁观察,还空手比划着切菜的动作。
从此,每天早上6点半,师傅旁边多了一道身影,他会帮忙备菜、切菜,练习一个小时刀功后再去训练轮滑。最初,吴杰刀下的土豆大小不一,宽窄不一,他就每天练,直到切得均匀,切得美观。接着,他又学会了做包子、蒸馒头,炒简单的菜。
▲3月31日早上,沙坪坝区乐一融合特教学校厨房,吴杰正娴熟地为师生们的午餐切黄瓜。记者 张春晓 摄/视觉重庆
吴杰的生活自理能力越来越强,但父亲还是有担忧:“他一开口说话,就很容易看出来跟正常孩子的区别:用词匮乏、声调有些古怪、表达能力非常有限。有时被外界打断手头上的事情时,他会有情绪,拒绝做其他事情。”
“对孤独症孩子来说,能生活自理、走出家门、走进社区、融入社会,才是康复训练的终极目标。”学校校长贺小燕说,孤独症孩子的特点就是刻板,虽然有自己的特长,却无法与生活对接。比如,有的孩子只要见过公交站牌一眼,就能一站不漏地复述出来,却无法跟人交流;有的无法适应新环境,不被他人理解,这需要社会给予他们更多的理解。
▲3月31日早上,沙坪坝区乐一融合特教学校,吴杰在手机的帮助下写日记。记者 张春晓 摄/视觉重庆
经过学校牵头搭桥,去年5月,吴杰开始在文章开头的快餐店上班。
每天,他会提前一个小时出门,自己坐地铁去上班。对他来说,最困难的是与人沟通。
他说的话,有时顾客听不懂,他的语速反而会越来越快;他的声音又尖又大,有时会吓到小朋友。
前不久,学校老师就收到快餐店经理的“投诉”:因后厨太忙,便临时让他到后厨帮忙,他马上就不高兴,死活不去……
“如果换作普通人,这可能是再正常不过的事,但对刻板的孤独症患者来说,他们无法接受这种改变。”该校老师叶洪鑫说,他只能请经理多包涵,同时也“教育”吴杰要听“招呼”。
不过,上班也有让吴杰高兴的事,他可以给自己买心仪已久的小音响;请老师们喝奶茶;给奶奶买巧克力……
如今,吴杰在休息时依然喜欢滑轮滑,他喜欢边滑边唱《明天会更好》,这是他最喜欢的歌。当风轻轻吹拂过面庞,他会高昂地唱:“我们的笑,充满,充满青春的骄傲,我的明天会更好!”
凡注明来源重庆日报的作品,版权均属重庆日报所有,未经授权不得转载、摘编或利用其它方式使用上述作品。已经本网授权使用作品的,应在授权范围内使用,并注明“来源:重庆日报网”。违反上述声明者,本网将追究其相关法律责任。
除来源署名为重庆日报稿件外,其他所转载内容之原创性、真实性、完整性、及时性本站不作任何保证或承诺,请读者仅作参考并自行核实。