“幺儿，累不累？”6月14日上午11点半，璧山区璧山中学枫香湖校区考点，15岁的陈思颖刚交卷，一直等在门口的母亲韩凤就快步走进考场，满脸都是担忧：女儿患有脊髓性肌肉萎缩症，又有哮喘。

在女儿考试的两个半小时里，她一刻都不敢离开。坐在轮椅上的陈思颖想为母亲擦擦额头上的汗，手抬了抬，却使不上劲。“你知道英语是我的强项噻！”陈思颖的话，令韩凤心中悬着的大石落了下来。15年来，韩凤始终陪伴在女儿身边，哪怕这个病目前尚没有特效药，她也不曾放弃，“女儿能勇敢地走进中考考场，我觉得她已经棒了！”

▲6月14日早上8点30分，璧山区璧山中学枫香湖校区考点，陈思颖坐在考场中和妈妈比耶。记者 尹诗语 摄/视觉重庆

从未想过放弃，女儿是一家人的宝贝

下午一点过，陈思颖的父亲陈安勋也赶到考点，“颖宝，我来给你拉东西，接你回家，今晚给你做顿好吃的！”

其实，夫妻俩从未想过自己的孩子会和脊髓性肌肉萎缩症会有联系，甚至此前连听都没听过。

陈思颖是陈安勋的第二个孩子，大儿子今年已经28岁。2009年，在西安做皮鞋生意的两口子发现，8个月大的女儿渐渐不抬手了，也不蹬被子了。夫妻俩就抱着女儿到处求医。最后在北京儿童医院被确诊为脊髓性肌肉萎缩症。

“我们老大都是好好的，老二怎么会患这个病？”韩凤始终不肯相信女儿会患上发病率约为1/6000—1/10000的脊髓性肌肉萎缩症。

“当时医生说，目前还没有特效药可以医治这个病，娃儿估计很难活过三岁。”韩凤说，也有人劝她：你已经有个儿子了，要不女儿就放弃吧？

“这是我女儿，我身上掉下的骨肉，怎么可能放弃？”夫妻二人和大儿子把陈思颖当成了宝贝。为了照顾女儿，陈安勋和韩凤放弃了西安的生意，回到重庆。韩凤每天寸步不离地照顾女儿，陈安勋则在璧山城区打零工。

连翻书也要帮忙，她成了女儿教室里的“陪读妈妈”

“妈妹儿，头枕要放高一点”“妈妹儿，左手的靠垫要掉下来了”……在从考场回宿舍的路上，陈思颖轻声地和韩凤说着话。每一句话还没说完，韩凤就知道了下一步要做什么。她说，这些年，女儿已经习惯喊她“妈妹儿”，在女儿心里，她既是妈妈，又是姐妹。

在三四岁时，陈思颖也曾问过韩凤：“妈妈，我为啥不能像其他的小朋友一样跑和跳？”韩凤和她解释以后，她就再也没有问过类似问题。从小，女儿便懂事得让韩凤心疼。

眼看着要上小学了，一家人犯了愁。由于肌无力，陈思颖不要说上厕所、睡觉翻身，甚至连翻书、取笔盖这些事情都需要帮忙。怎么上学？韩凤决定陪读！

进入璧山区大路小学后，韩凤就搬了一个小凳子，坐在女儿旁边陪读。每天，韩凤会准时推女儿来到教室。上课时，她就坐在女儿旁边，只要女儿手一抬、一个眼神示意，她就大概知道是需要脱一件外套、或需要擦去脸上的汗水、或拧开笔盖、或翻下一页书。

有一段时间，陈思颖脊柱弯曲得厉害，压迫心脏，睡着时常常出现呼吸困难，一晚上至少要翻身五六次。韩凤选择和女儿同睡一个方向，只要女儿稍有一点响动，她立马就醒来。

在璧山中学上初一没多久，陈思颖接受了脊柱固定矫正手术，此后身体不太好，就在家自学，直到初三才回到学校。在母亲眼中，女儿在学习上很有天赋。“我和她爸爸都只有初中、小学文化，也帮不上忙，她遇到难题时，会自己上网查询，也会主动找老师提问，又借来老师的课件自学，基本上能跟上学习进度。”

▲6月14日早上7点30分，璧山区璧山中学枫香湖校区考点，作为特殊考生的陈思颖在妈妈韩凤的帮助下进行英语考试前的复习。记者 尹诗语 摄/视觉重庆

除韩凤外，同学们也很照顾陈思颖。上课时，如果陈思颖的头歪倒了，旁边的同学会在韩凤还没发现之前就帮忙扶正过来；陈思颖的笔掉了，马上就有同学帮她捡起来并放在离她的手最近的地方；下课了，坐在教室最后一排的陈思颖成了大家的“同心圆”，同学们会主动上前和她一起玩耍、讲故事、做游戏等。

术后一直留着长发，立志以后当一名作家

中考这三天，陈思颖每天早上6点多就醒了。在去考场之前，韩凤帮女儿把长长的头发扎成了一个马尾辫，显得格外精神。

韩凤说，女儿也是爱美的，做完脊柱矫正手术后，就专门叮嘱要帮她把头发留长，“她觉得头发长长的样子很好看。”

因为被安排在单独设置的备用考场，陈思颖允许提前半个小时进入考场。当迎面碰上考场维持秩序的工作人员，或是被工作人员抬着轮椅进入考场，她都会和妈妈一起，对每个人微笑着说谢谢。

▲6月14日早上7点50分，璧山区璧山中学枫香湖校区考点，韩凤推着女儿前往考场。记者尹诗语摄/视觉重庆

考完最后一门英语，班主任王敬国还特意给陈思颖带来了毕业照和全班同学人手一份的毕业礼物——一份汉堡、一杯奶茶、一只小蛋糕，“你是我们班的一员，怎么少得了你的份呢。”

▲6月14日早上7点30分，璧山区璧山中学枫香湖校区考点，陈思颖的班主任特意为她送来毕业礼物和毕业合照。记者 尹诗语 摄/视觉重庆

除了这些珍贵的记忆，陈思颖还喊妈妈保存了另外一份礼物：中考前，班上同学和老师们在她的短袖校服上纷纷签名留念，并写下祝福：“逃出苦难，向春山”“成功上岸，一路生花”“前路漫漫亦灿灿”……

“凌晨，清风捎来一封信件，拆开来看却无一字留言，唯有一双稚嫩脚丫似的泥印，和一颗夹着故事的种子，我又绕着自己走了一圈时间，庆幸自己又一年。”聊起未来的梦想时，陈思颖向记者展示她去年生日写下的诗《又一年》。她说，当自己坐在轮椅上觉得无聊的时候，她喜欢上了文学，喜欢上了现代诗，尤其是史铁生的文字给了她巨大的力量，“未来，我也要成为一个作者。”

韩凤对女儿写的另外一首诗作《人偶戏》印象深刻，女儿在诗里写道：“打不败我的，我仰视自己。你听，我活着的意志地动山摇。”这让韩凤更加笃定了陪女儿走下去的决心：人生这条路上，有我陪着，她不会孤单。